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Insieme per Giuseppe e per sostenere la ricerca delle anomalie genetiche del complesso 1 della catena respiratoria.Sono numerose le iniziative organizzate dalla Fondazione "Giuseppe Tomasello Onlus" per raccogliere fondi da destinare all'acquisto del LightScanner (è uno strumento di nuova generazione, di semplice utilizzo, che consente di analizzare 96 campioni di DNA in 5 minuti), il macchinario che, in Germania, ha permesso di individuare le mutazioni genetiche di Giuseppe e per sostenere, annualmente, le spese per la sperimentazione farmaceutica da effettuare negli Stati Uniti.Questo macchinario in Italia non esiste ed intenzione dei genitori di Giuseppe, promotori della fondazione, è di acquistarlo e di concederlo in comodato d'uso, all'Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, diretto dal professor Massimo Zeviani che in questo momento risulta essere in Italia, il laboratorio di riferimento a livello diagnostico per le malattie mitocondriali."Chiediamo un aiuto per sostenere queste iniziative benefiche ed il progetto dei genitori di Giuseppe ha sottolineato il presidente del Quartiere 1 Stefano Marmugi . È necessario parlarne il più possibile con l'augurio che il bambino e la sua famiglia possano uscire da questo incubo. Aiutarli, significa anche sensibilizzare l'opinione pubblica per raccogliere fondi per l'acquisto del macchinario".L'utilizzo del LightScanner permetterà di delineare l'alterazione genetico-molecolare in un numero sempre maggiore di pazienti con difetto biochimico definito. In pratica, permetterà di individuare in presenza di un figlio con difetto genetico la presenza o meno della stessa anomalia nelle successive gravidanze consentendo una procreazione cosciente.Parallelamente, la sperimentazione farmaceutica a New York, su culture cellulari inviate dall'ospedalino Meyer, permetterà di trovare una cura adeguata.La sperimentazione sarà resa possibile grazie ad un progetto medico-scientifico in collaborazione tra la Columbus University ed il Meyer che sta per essere perfezionato."È nostra intenzione acquistare questo macchinario e di metterlo a disposizione di tutti quei bambini affetti dalle patologie genetiche ha commentato Francesco Tomasello, padre di Giuseppe . Con il LightScanner è possibile effettuare gli esami in cinque minuti mentre noi abbiamo dovuto aspettare 11 mesi prima di sapere qual era la situazione di nostro figlio. Conoscere il gene degenerato permette di individuare la giusta terapia per i bambini. Il progetto di ricerca non si fermerà ed è importante che i genitori dei bambini siano informati del percorso che stiamo facendo affinché ci contattino per partecipare alla ricerca. In poco più di due mesi abbiamo fatto passi da gigante: abbiamo scoperto l'esistenza del macchinario e conosciuto il gene malfunzionante di Giuseppe".Il costo del LightScanner, prodotto negli Stati Uniti, è di circa 50.000 euro e le spese, annuali per la sperimentazione farmacologia negli USA ammontano a 100.000 euro."Il 29 febbraio sarà celebrata la «Prima giornata europea delle malattie rare» e questo dimostra anche la poca attenzione che viene data a queste patologie ha proseguito Francesco Tomasello . Nel campo delle malattie rare siamo ancora in una fase pionieristica".Queste le prossime iniziative organizzate dalla Fondazione Giuseppe Tomasello per raccogliere fondi per l'acquisto del LightScanner.9 febbraio: al Girone, alle 20,30 cena di beneficenza al Circolo ARCI. Per prenotazioni, telefonare allo 055/650.51.88;9 febbraio: a Rignano sull'Arno, alle 21,00 proiezione del film "Tonino, caro amico mio" che verrà presentato da Alessandro Paci (attore nel film) presso i locali della Parrocchia, ex cinema Astro.24 febbraio: al Saschall, alle 17,00 concerto Gospel del gruppo Forjoy Gospel Choir. Per prenotazioni, telefonare allo 055/650.41.12 oppure al 347/749.12.68 oppure al 339/777.47.30;29 febbraio: presso la Villa Fattoria Pagnana (a Rignano sull'Arno) dalle 20,00 cena di beneficenza con Leonardo Pieraccioni organizzata dalla Croce Rossa Italiana di Rignano. Ingresso, 25 euro. Per prenotazioni, telefonare allo 055/834.81.46 oppure allo 055/834.88.20;7 marzo: alle 20,30 partita di calcio tra l'associazione ex Viola e la squadra dell'Eurofor;6 aprile: all'Auditorium di Loppiano a Incisa Valdarno alle 17,00 concerto Gospel del gruppo Forjoy Gospel Chair;13 aprile: al Teatro della Pergola alle 17,00 concerto Gospel del gruppo Forjoy Gospel Chair.La Fondazione raccoglie donazioni esclusivamente tramite conto corrente bancario (3300 Credito Artigiano IBAN: IT78B0351202801000000003300) e conto corrente postale (n. 86084464).Per ulteriori informazioni, www.giuseppetomasello.it. (uc)