Sclerodermia, venerdì scorso l'iniziativa nel Salone dei Cinquecento
Questo l’intervento del consigliere PD Nicola Armentano
“Venerdì scorso, 13 marzo nel Salone dei 500, la presentazione del libro “Tacco 12 in bilico sulla vita” di Anna Conte, donna lucana , madre , affetta da sclerodermia , è stata un’occasioneper porre l’attenzione sul dramma che spesso accompagna il percorso di questi malati, e in particolare quello di donnegiovani emadri .
Un modo per evidenziare e sostenere con più forza le gravi difficoltà che incontrano i soggetti che si trovano a combattere contro questa tipologia di malattie.
Un ringraziamento sincero va all’assessore Funaro, pronta a condividerne da subitol’iniziativa promossa dai presidenti Perini e Fratini ,che ha visto la partecipazione oltre che dell’assessorestesso delsottosegretario alla salute dell’attuale governo Dr. Vito De Filippo edegli assessori regionali al diritto alla salute di Toscana e Basilicata,esperti scientifici di elevato spessore enumerose associazioni di malati , proprio a testimonianza dell’enormeinteressesuscitatodaltemadell’incontro.
E’ stata la stessa autrice a presentare il suo libro nel Salone dei 500 , perché così da lei voluto
Emozionata , ma nello stesso tempo determinata, ha fatto capire quanto ama la vita e non solo la sua(da poco ha voluto adottare un figlio nonostante sia già madre ), con quanta determinazione ha affrontato e affrontala sofferenza , ma ci ha fatto intendere nello stesso tempo come abbia volutodifendere il proprio diritto di essere donna , di mantenere la sua bellezza , la sua femminilità, di continuare a gioire delle sue passioni .
Il libro, che racconta la storia della sua malattiavissutaconcoraggio e con grande dignità , conla forza di una giovane donna che non vuolefar passi indietro nonostante malata , è spesso anche crudo marendeancor di piùquale sia lo spessore di questadonna , pronta a non nascondere nulla di tutto quanto è ruotato intorno a questa difficilee infinitaesperienza.
L’iniziativanon voleva essereun convegno scientifico sulla sclerodermia, considerata una delle tante nell’infinito mondo delle malattie rare , fra questesicuramente la più conosciuta e contestualmente forse la più devastante e invalidante e né una presentazione di un libro , ma ha cercato diporrei riflettori sulle tante difficoltà che , più di altri malati , incontrano coloro che si ammalanodi questemalattie.
Si tratta di patologie eterogeneeaccomunate da problematiche assistenziali simili, che necessitano di essere affrontate globalmentee che richiedonouna particolare e specifica tutelaper le difficoltà diagnostiche , la gravità clinica, il decorso ahimé cronico e infausto, gli esiti invalidantie l’onerosità del trattamento e la sua complessità.
Le malattie rare SI DEFINISCONOTALIQUANDO HANNO UNA PREVALENZAINFERIORE A 5 CASI OGNI 10 MILA ABITANTI e costituiscono un problema di sanità pubblica esociale.
Spesso sono gravi, degenerative e fortemente invalidanti, e spesso sono orfani di terapie.
L’assistenza terapeutica, e non solo, dei malati e il supportoeducativoe psicologico in supporto dei familiari , hanno necessità di maggiori risorsee investimenti da parte dello Stato.
Possono migliorare la qualità della vita e a volte il decorso clinico ,e nello stesso tempo il grado di autonomia delle persone affette.
Proprio qui si hanecessità di investire di più in ricerca e in prevenzionepoichécom’è facile immaginare , in questo particolare mondo della medicina, l’industria farmaceutica non hagrossi interessi.
Ribadiscoil solito dogma: favoriregli investimentiin ricerca e in prevenzione.
Aver datoforza ai diritti di questi malati,attraverso il raccontofatto da Anna Conte nelsuo libro epresentarlo nel Salone dei 500,la nostra sala monumentale piùprestigiosaè statoun atto concreto di come si possa essere vicini a temi cosi delicati.
E noi l’abbiamo fatto”.
(fdr)