Celebrata in consiglio comunale la Giornata mondiale delle Malattie Rare 2016

Deficit ormone della crescita, epidermolisi bollosa, diabete insipido, morbo di Addison, talassemia, sono solo alcune delle 8mila patologie considerate rare. In Italia sono 195.492 i pazienti italiani censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare (vengono considerate tali quelle malattie che colpiscono non più di 5 persone ogni 10mila), che comprende 275 malattie individuali e 47 gruppi di patologie che hanno questo status. Le patologie più frequenti sono quelle ematologiche, che costituiscono il 15% delle segnalazioni raccolte, seguite dalle malformazioni e dalle patologie dello sviluppo con disabilità intellettuale. Al terzo posto le patologie dell’occhio.
La Giornata mondiale delle Malattie Rare 2016 si è celebrata anche a Fireze e l’assessore al welfare Sara Funaro ha distribuito, nella seduta di oggi del consiglio comunale, volantino e spilla dell’iniziativa.
«L’evento – ha sottolineato l’assessore Funaro – è il più importante appuntamento internazionale per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. L’obiettivo di tutti, compreso il nostro, è quello di migliorare la qualità di vita delle persone colpita da queste patologie, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati nella ricerca, nella bioetica e nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie e di sostenere le famiglie di quanti soffrono di queste malattie». (fn)