Presentato al Palagio di Parte Guelfa ‘Sfide dispari', il calendario per finanziare la ricerca sulle neuropatie ereditarie CMT

Uno scrittore che tenta di battere a macchina indossando dei guantoni, un mago che cucina gli spaghetti nel cilindro, un concertista di fama mondiale con un pianoforte da bambini, un rugbista che va in meta con un cocomero, un casaro che munge un guanto di lattice: sono solo alcuni degli ironici scatti di ‘Sfide dispari’, un calendario speciale di 24 mesi nato per finanziare la ricerca sulle neuropatie ereditarie, che vede protagonisti oltre 60 volti noti del mondo della cultura, delle arti, dello sport e dello spettacolo come Angela Finocchiaro, Sergio Staino, Nicoletta Mantovani, Paolo Hendel, Annie Féolde, Marco Vichi, Vauro, Giancarlo Antognoni e moltissimi altri.
Il calendario, disponibile già in 5mila copie con un contributo minimo di 10 euro, è stato presentato stamani al Palagio di Parte Guelfa dall’assessore al Welfare Sara Funaro, dal responsabile della segreteria dell’assessorato alla Cultura Tommaso Sacchi, dal creatore del Gruppo CMT e procuratore speciale di AIGEM Fausto Birigazzi, dal presidente AIGEM e medico genetista direttore del Dipartimento di Genetica medica dell’Ospedale San Martino di Genova Paola Mandich, dalla ricercatrice AIGEM e dirigente del Dipartimento di genetica medica dell’Ospedale San Martino di Genova Emily Bellone, dal fotografo Gianni Ugolini, dalla designer della comunicazione Laura Moretti e dal copy writer Giuliano Doccioli.
L’inaugurazione della mostra foto/grafica relativa al calendario si terrà invece oggi pomeriggio alle 18 nella Sala Brunelleschi del Palagio di Parte Guelfa con la partecipazione dei testimonial.
“È un calendario molto speciale che copre l’arco di 24 mesi, proponendo per ogni mese dell’anno immagini di qualità - ha detto l’assessore Funaro - che raccontano in maniera divertente e ironica le sfide dispari che la vita riserva e facendoci riflettere su un tema estremamente importante come quello delle neuropatie e delle varie problematiche causate dalle malattie rare. Con questo calendario si dà attenzione a un tema importante su cui servono ancora tanta ricerca e tante azioni per fare in modo che le persone affette da malattie rare possano vivere nel migliore deimodi possibile. Invito i fiorentini a comprare questo calendario - ha concluso l’assessore - perché in questo modo si contribuisce alla ricerca sulle neuropatie ereditarie e poi ogni mese possiamo vedere immagini bellissime che ci fanno riflettere sulle sfide importanti della vita”.
“Questo calendario fatto di foto d’autore ha il sapore di un grande progetto d’arte - ha detto il responsabile dell’assessorato alla Cultura Tommaso Sacchi - che va nella stessa direzione delle politiche culturali del Comune: ovvero accostare progetti contemporanei, come può essere la fotografia d’autore, in luoghi della storia di Firenze. Il calendario ‘Sfide dispari’, che oltre ad avere una vocazione benefica è una delle mostre della stagione culturale della città, non sarebbe stato possibile senza la volontà di Birigazzi e delle figure creative che hanno prestato la loro arte, dal punto di vista grafico e fotografico, a questa operazione. Il fatto che tanti soggetti autorevoli facciano parte del calendario e abbiano aderito al progetto - ha concluso Sacchi - dà l’idea di quanto ci sia bisogno di mettere l’attenzione, attraverso la propria immagine e il proprio protagonismo, su iniziative di grande solidarietà come questa”.
“‘Sfide dispari’ non è un calendario triste ma un oggetto per affrontare con allegria un tema molto serio come sono le neuropatie ereditarie - ha detto il creatore del Gruppo CMT Fausto Birigazzi -. Le persone come me incontrano ogni giorno molti ostacoli, ma l’unica cosa che mi fa sentire vivo e felice è mettere gioia ed entusiasmo in ogni cosa che faccio per vincere le sfide quotidiane. Spero che siano tante le persone che decideranno di acquistare il calendario aiutandoci così all’acquisto, almeno in parte, di un sequenziatore di ultima generazione”.
Il calendario, dedicato alle sfide impari di tutti coloro che si trovano ad affrontare la vita partendo da una posizione svantaggiata, come le persone affette da malattie genetiche rare, è una iniziativa promossa dall’Associazione italiana genetica medica (AIGEM) onlus e voluta dal Gruppo CMT, che si propone di finanziare la ricerca sulle neuropatie ereditarie tipo Charcot-Marie-Tooth (CMT), una forma di atrofia muscolare neurogena, che indebolisce progressivamente i muscoli delle braccia e delle gambe con gravi conseguenze invalidanti.
I proventi raccolti contribuiranno all’acquisto di un sequenziatore in grado di implementare l’analisi molecolare attraverso l’analisi di un elevato numero di geni per più pazienti contemporaneamente e saranno interamente ad AIGEM onlus, dell’Azienda ospedaliera universitaria San Martino - Università di Genova, centro di eccellenza a livello nazionale ed internazionale.
Il progetto patrocinato dal Comune ha come anima l’avvocato fiorentino Fausto Birigazzi, affetto dalla malattia chiamata Charcot - Marie Tooth, una neuropatia genetica che colpisce il sistema nervoso periferico, dovuta all’alterazione di uno dei numerosi geni, alcuni dei quali non ancora noti, che determinano la formazione del nervo. I ricercatori di AIGEM sono riusciti a determinare che, in realtà, nel suo caso si trattava di una variante ancora più rara (CMT 4A) trasmessa come carattere autosomico recessivo. Fino al 2006 Fausto sapeva che se avesse avuto figli, ci sarebbero stati seri rischi di trasmissibilità della malattia. Il 25 dicembre 2015, però, c’è stata una bella sorpresa: Fausto è diventato padre di Giulio, un bambino perfettamente sano grazie alla diagnosi fatta da un gruppo di ricercatori.

I 64 protagonisti delle foto sono: Pavel Timofeyevsky, Sergio Staino e Angela Finocchiaro, Micol Barsanti, Ferruccio Spinetti e Petra Magoni, Andrea Kaemmerle e il Mago Skizzo, Tiziana Foschi, Antonio Pisu e Piji, Donatella Milani con Melissa e Veronica, Paolo Hendel e Marco Vicari, Andrea Muzzi e i ragazzi di Firenze Rugby 1931, Orso Maria Guerrini e Cristina Sebastianelli, Alessandro Colombo, Gianni Ugolini e Laura Moretti, Alessandro Febo e Barbara Clara, Tommy Sacchi e Nicoletta Mantovani, Fabrizio Venturi, Tony Esposito e Tullio De Piscopo, Marco Vichi, Milena Miconi e Francesca Nunzi, Virginia Nuti e Cisco, Alessandro Benvenuti e Nino Formicola, Vauro e Paolo Cioni, Giancarlo Antognoni, Moreno Roggi, Gianni De Magistris e Umberto Panerai, Francesco Ciampi e Barbara Enrichi, Sergio Forconi e Giuseppe Zappalà, Cristina De Pin e Luca Calvani, Daniela Spada, Cesare Bocci e Enzo Bucchioni, Annie Féolde, Riccardo Monco e Leonardo Romanelli, Fabio Canino e Carolina Richter, i Silenzio è Sexy, Massimo Cirri e Sara Zambotti.

Il progetto è a cura di Studio Gianni Ugolini Photo gianniugolini.it; Studio Laura Moretti AD e Design lauramoretti.com. Giuliano Doccioli Copy writer.   (fp)

Luoghi dove trovare il calendario
1 - Abbigliamento MASINI - Via Marconi, 70/R - Firenze
2 - Agenzia delle Dogane - Via Foggini, 18 - Firenze
3 - Art Music Academy - Via 11 febbraio, 8/10 - Sesto Fiorentino (Fi)
4 - Autotecnica Papini - Via Datini, 23 - Firenze
5 - Cucina amore mio - Via Volsinio, 19 - Roma
6 - Feltrinelli RED - Piazza della Repubblica, 26 - Firenze
7 - IED - Istituto Europeo di Design - Via Bufalini, 6/r - Firenze
8 - Istituto Iyengar Yoga - Via San Gervasio, 18 - Firenze
9 - Libreria Cuccumeo - Via Enrico Mayer, 11-13 r – Firenze
10 - Officina La Senese - Via Veracini, 6/r - Firenze
11- Policopia - Via dell’Arcolaio, 38 A/B - Firenze
12 - Studio Gianni Ugolini Photo (cell. 320 1153108) Via di Ripoli, 60 - Firenze
13 - Studio Laura Moretti Design (tel. 055 983045) Via Trieste, 2/B - Montevarchi (Ar)
14 - Teatro di Bientina – Via XX Settembre, 30 - Bientina (Pi)
15 - Tropos - Via Orcagna, 20/A – Firenze