"La sclerodermia, una delle tante malattie rare", venerdì a Palazzo Vecchio il convegno

E’ stato presentato questa mattina a Palazzo Vecchio il convegno “La sclerodermia, una delle tante malattie rare”, che si svolgerà venerdì prossimo a partire dalle 17 nel Salone dei Cinquecento. Durante l’incontro sarà presentato il volume di Anna Conte “Tacco 12, una vita in bilico”.
L’iniziativa è partita dalle commissioni consiliari VII (Pari Opportunità) e IV (Salute e Sanità) ed ha ricevuto il patrocinio di Ministero della Salute, Regione Toscana, Regione Basilicata e Comune di Latronico (paese natale dell’autrice), Associazione Culturale Lucana di Firenze, Asmara Onlus e AssMaf.
A presentare l’appuntamento l’assessore al welfare Sara Funaro, la presidente della VII commissione Serena Perini, il consigliere PD Nicola Armentano e il professor Marco Matucci Cerinic, Presidente della World Scleroderma Foundation.

“Un primo ringraziamento va alle due commissioni consiliari, settima e quarta, per aver organizzato questo convegno su un tema così importante. Ringrazio anche la World Scleroderma Foundation, e un ringraziamento particolare va al Ministero e al sottosegretario, oltre a tutte le amministrazioni e le associazioni che hanno patrocinato l’iniziativa – ha dichiarato l’assessore Funaro –. Trovo estremamente interessante parlare di una malattia così invalidante attraverso un libro che racconta un’esperienza diretta, l’esperienza di una donna straordinaria che ha scelto di confrontarsi con la propria malattia spiegandola alla figlia, e che anche nei momenti più drammatici ha deciso di trovare la forza per non rinunciare alla propria femminilità e al suo essere orgogliosamente donna; da qui il titolo del libro”.

La presidente Perini, Armentano e il presidente della IV commissione Massimo Fratini raccontano com’è nata la loro iniziativa:
“Anna Conte è una giovane donna che si ammala di sclerodermia in mezzo alla sua vita. È mamma di Chiara ed è a lei che racconta la sua vita in questo libro "Tacco 12: in bilico sulla vita". Una storia che porta a galla le difficoltà di una donna malata con tutte le vicissitudini legate alla disabilità derivante dalla malattia, ma che decide di non rinunciare alla sua femminilità.
Anna è innamorata della nostra città e per noi è stato un onore raccogliere il suo desiderio di presentare il libro a Firenze.
Come consiglieri comunali abbiamo accettato di soddisfare questo desiderio non solo perché coinvolti umanamente, ma per essere voce di tutti gli uomini e le donne malate di sclerodermia e di portare l'attenzione sulle criticità che ruotano intorno al mondo dei tanti cittadini affetti da malattie rare. Luogo migliore per dare grande risonanza ad un tema così delicato non poteva che essere la sala monumentale più prestigiosa della nostra città: il Salone de'Cinquecento.
Parte del merito va riconosciuto al sindaco di Latronico, comune di nascita di Anna, che ci ha comunicato il desidero dell'autrice.
Da settembre, mese in cui abbiamo preso i primi contatti con Anna, le sue condizioni di salute sono migliorate anche grazie ai grandi progressi che la medicina ha fatto nel trattamento di queste malattie e sarà meraviglioso incontrarla senza quel supporto che l'aiutava a difendersi dalla sua malattia. In tantihanno collaborato con noi all'organizzazione dell'evento: l'assessore alla sanità e sociale del comune di Firenze Sara Funaro e i suoi uffici, il sottosegretario alla sanità con delega alle malattie rare on. Vito De Filippo lucano di origine proprio come l'autrice del libro, la regione Basilicata,la regione Toscana, il comune di Latronico. Merito va anche a loro per la realizzazione dell'iniziativa. Un grazie alle varie associazioni presenti: Asmara, Assff, Associazione culturale lucana di Firenze e la Fondazione mondiale di Scerodermia che hanno patrocinato l'evento”.

La World Scleroderma Foundation (WSF) è dedicata allo sviluppo della ricerca sulla sclerodermiae delle conoscenze di tutti i suoi aspetti clinici e patogenetici.
La missione della Fondazione è quella di favorire lo sviluppo della ricercaindipendente ed in collaborazione con altre organizzazioni al fine di promuovere il sostegno di progetti di ricercadedicati ad aspetti particolari della malattia soprattutto e di creare piattaforme e-learning e corsi pratici per la disseminazione delle nozioni cliniche fondamentali.
Il legame della fondazionecon l’industria e le strutture di governo è inoltre uno scopo precipuo per favorire lo sviluppo delle conoscenze sulla malattia.
Assieme alle organizzazioni europee dei pazienti (fesca) la fondazione organizza ogni due anni il congresso mondiale sulla sclerodermia che si terrà nel Febbraio 2016 a Lisbona.
Quest’anno saranno lanciati i primi corsi dedicati alle complicazioni della malattia organizzati in accordo con le maggiori società reumatologiche europee per favorire lo sviluppo delle conoscenze pratiche per la gestione dei pazienti sclerodermici.

Il presidente WSF, professor Matucci, ha sottolineato come Firenze rivesta da sempre un ruolo di importanza fondamentale per l’associazione.
“A Firenze – ha detto – ha avuto inizio il ciclo di congressi mondiali sulla malattia nel 2010, proprio nel Salone dei Cinquecento si è svolta la prima sessione scientifica, e sempre a Firenze è stato fondato il gruppo che dall’Europa ha dato il via alla nascita dell’associazione mondiale”.

(fdr)

In allegato il volantino con il programma del convegno