A Palazzo Vivarelli Colonna il primo convegno internazionale sugli aspetti endocrinologici della distrofia muscolare di Duchenne

Una malattia che colpisce un neonato maschio su 3.500 e per la quale ancora oggi non esiste cura. È la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, la più grave malattia genetica degenerativa che colpisce il tessuto muscolare e che si manifesta in età pediatrica. Di questa patologia, e in particolare degli aspetti endocrinologici, si è parlato nel primo convegno internazionale organizzato da Parent Project Onlus, l’associazione che da anni si batte contro questa malattia, con il patrocinio dei Comune di Firenze e di Calenzano e il contributo di BB Holding. Il meeting, dopo l’apertura ieri al Castello di Calenzano, oggi ha fatto tappa a Palazzo Vivarelli Colonna, nel Salone degli Specchi, ospite dell’assessorato alla Università e Ricerca.
“La decisione di ospitare il convegno presso la sede dell’assessorato non è casuale – ha spiegato l’assessore Elisabetta Cianfanelli –: uno dei punti del programma di lavoro per i prossimi anni è proprio quello di aprire questo palazzo, di farlo diventare uno spazio in cui studenti, studiosi, ricercatori e professori si incontrano per uno scambio di conoscenze e competenze in varie discipline. Il convegno di oggi è il primo appuntamento. Si tratta di un debutto particolarmente importante sia per il tema sia perché il convegno è stato organizzato grazie alla generosità di un’azienda del nostro territorio. Una dimostrazione – ha aggiunto l’assessore – della disponibilità del mondo dell’imprenditoria ad investire nella ricerca, anche in un momento di crisi come quello attuale e senza la possibilità di sgravi fiscali sull’esempio di quello che accade all’estero. Da parte nostra abbiamo messo a disposizione la sede per il convegno che, oltre ad essere un’occasione confronto tra gli specialisti e quindi un passo importante negli studi su questa malattia, è anche un’opportunità per Firenze per inserirsi nel network internazionale della ricerca”.
Obiettivo del convegno definire, per la prima volta, un indirizzo valido a livello internazionale per il trattamento dei problemi endocrinologici legati a questa patologia. “Per la distrofia muscolare di Duchenne al momento non esiste una cura – ha sottolineato Filippo Bucella presidente di Parent Project Onlus – ma il trattamento da parte di una équipe multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Questo convegno vuole approfondire un aspetto particolare della patologia, ovvero quello legato all’endocrinologia, per migliorare la qualità della vita dei giovani pazienti”. Bucella ha aggiunto che in Italia i malati di distrofia muscolare di Duchenne sono circa 5.000, nel mondo 250.000.
Era presente anche Marco Bartoletti, proprietario della BB Holding di Calenzano, che ha spiegato la decisione di sponsorizzare l’evento. “Grazie a una mia dipendente, che ha un figlio affetto da questa malattia, ho potuto conoscere l’associazione Parent Project Onlus e capire l’importanza della sua attività. Ho deciso di sostenerla non solo per dare un aiuto alle famiglie colpite, che possono contare su un sostegno nell’affrontare un problema così grande, ma anche perché l’associazione si impegna a far sì che la ricerca avanzi il più velocemente possibile, anche organizzando incontri per promuovere lo scambio e il confronto all’interno della comunità scientifica”. (mf)