L'assessore Saccardi in consiglio comunale con lo spillo della "Giornata mondiale delle malattie rare"

Sensibilizzare l'opinione pubblica sul fatto che i pazienti affetti da patologie rare sono una priorità di sanità pubblica. È questo l’obiettivo della “Giornata mondiale delle malattie rare”, organizzata in Italia dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di Eurordis e partners e che si celebra oggi.Anche l’assessore alle politiche sociosanitarie Stefania Saccardi ha fatto la sua parte nell’opera di sensibilizzazione indossando in consiglio comunale la spilla con il logo della Giornata.
Tornando alla giornata, questa focalizza l'attenzione dell'Europa sui molti problemi affrontati da chi vive la condizione di essere “malato raro”, cioèaffetto da patologie cronicamente debilitanti, e le sfide che affronta quotidianamente chi ne è colpito.
Quest'anno l’attenzione viene concentrata sulle disuguaglianze sanitarie che esistono per i pazienti all'interno e tra le regioni, sostenendo un equo accesso da parte dei malati rari all'assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari. Lo slogan scelto per quest’anno è, infatti, “Rari, ma uguali”.
Per definizione le malattie rare sono quelle patologie che colpiscono un numero limitato di persone su un'intera popolazione. Per l'Unione Europea una malattia è definita “rara” quando il numero di malati non è superiore a 5 ogni 10.000 abitanti.
Ad oggi sono state individuate oltre 8.000 distinte malattie rare che colpiscono il tra il 6% e l'8% della popolazione in totale, di cui il 75% circa colpiscono i bambini: si tratta di una cifra che oscilla tra i 24 e i 36 milioni di persone nell’Unione Europea, equivalente alla somma della popolazione di Olanda, Belgio e Lussemburgo.
In Italia si stimano circa un milione e mezzo i pazienti affetti da patologie rare che affrontano quotidianamente un percorso di vita difficile insieme a parenti e familiari.
Come sottolinea Uniamo, la Federazione Nazionale delle organizzazioni dei pazienti affetti da malattie rare, infatti “queste malattie sono progressive, degenerative croniche e dolorose; spesso sono disabilitanti e compromettono la qualità della vita a causa di mancanza di autonomia; per queste patologie non esiste una effettiva cura ma i sintomi possono essere trattati per migliorare la qualità e la durata della vita se la malattia è diagnosticata correttamente”. (mf)