Esce "Io sono" il libro fotografico che racconta la Trisomia 9 a mosaico, malattia rara. Tra parole e immagini

Esce “Io sono” il libro fotografico che racconta la Trisomia 9 a mosaico, malattia rara. Tra parole e immagini. A cura di Martina Biagi e Emiliano Cribari. Disponibile sul sito www.iosonoproject.com/copia-di-trisomia-9-a-mosaico

Sonia, Margherita, Maya, Giuseppe, Federico, Francesca, Manuel e Ginevra. Alcuni di loro sono bambini, altri quasi ragazzi. Ciascuno di loro ha una storia diversa da quella degli altri, così come diversa è la quotidianità. La loro e quella delle loro famiglie. Ad accomunarli è una malattia rara, che si chiama Trisomia 9 a mosaico, ancora poco conosciuta e studiata: a oggi, in Italia, esistono 11 casi segnalati, e 12 strutture mediche e di ricerca che ne se sono occupate, tra Firenze, Nizza Monferrato, Genova, Trieste, Bologna, Salerno, Siena, Palermo, Modica e Treviso. “Io sono” è il libro fotografico (il primo) che raccoglie le storie di questi otto bambini e ragazzi affetti da trisomia 9 a mosaico, attraverso il filo conduttore narrativo della quotidianità, tra parole e scatti fotografici. In bianco e nero. Intimi e delicati, brutali e lievi al tempo stesso. L’idea è venuta a Martina Biagi, autrice dei testi e cugina di Sonia Matteini (la prima bambina del libro), ed Emiliano Cribari, fotografo. Insieme hanno deciso di raccontare la storia di Sonia e degli altri casi di trisomia 9 a mosaico che sono riusciti a rintracciare sul territorio nazionale, nel tentativo di conoscere meglio questa sindrome. Andando al di là dei referti medici, per capire di cosa fosse fatta, concretamente, la vita di chi la trisomia 9 a mosaico la vive nel quotidiano. Movimenti, sguardi, abitudini, ritualità dovute alla cura, felicità e tristezza, coraggio e sconforto. E anche solitudine. Perché, l’ha spiegato bene la mamma di Sonia, “quando capita, nemmeno i medici sanno dirti come sarà”.

Il volume è stato presentato questa mattina a Palazzo Vecchio nella Sala Firenze Capitale dalla presidente del Consiglio Caterina Biti. Accanto a lei anche Silvia Bencini, P.O. della Polizia Municipale, che ha portato il saluto di tutto il corpo. Una collega della Polizia Municipale, Lucia Biagi, ora deceduta, era infatti proprio la mamma di Sonia. Lucia ha lavorato costantemente per il progetto del libro “Io Sono” per dare voce e sostegno ai bambini e alle famiglie affette da questa rara malattia e stimolare la ricerca. Oltre agli autori era presente anche la dott.ssa Elisabetta Lapi, Pediatra Genetista.
"È stato un caso che la presentazione di questo libro sia avvenuta nel fine settimana in cui si celebra la Giornata Internazionale delle persone disabili. Preferiamo dire "delle persone con abilità diverse" rispetto alle nostre – ha dichiarato la presidente Biti –. Grazie a questo libro e a questo progetto conosciamo una delle numerose malattie molto, molto rare; condizioni, più che malattie, che influenzano, non solo la vita di chi ha queste caratteristiche, ma anche quella delle loro famiglie e delle loro comunità. La politica deve avere come priorità quella di garantire risorse per la ricerca e fare in modo che vengano usate bene. Inoltre le istituzioni devono trovare il modo migliore per essere vicine e di sostegno a tutte queste realtà sapendo che ognuna ha una specificità che richiede una particolare attenzione. Per ultimo un ricordo va a Lucia Biagi, agente della nostra Polizia Municipale, mamma di Sonia, motore di questa iniziativa, che ci ha lasciato pochi mesi fa".

“La ricerca è molto complessa, in quanto si tratta di una malattia rara, di cui al momento sono segnalati soltanto undici casi in Italia – spiegano Biagi e Cribari -. Attraverso il racconto del nostro viaggio verso queste persone, alle quali abbiamo chiesto di condividere la propria esperienza, abbiamo portato alla luce le difficoltà nel reperimento d’informazioni che riguardano questa sindrome, e la fatica nella ricerca di casi simili con i quali almeno comparare le proprie impressioni e preoccupazioni. Abbiamo fatto un crowdfunding e alla fine siamo riusciti a realizzare un libro, un diario lirico e tecnico insieme, che rivendica la presenza di questi bambini e delle loro famiglie, e fornisce materiale d’informazione utile a chiunque si trovi a dover affrontare la stessa situazione. Affinché ogni volta non si debba necessariamente ripartire da zero”.

A partire dal 2 dicembre (prima data, alla sala Firenze Capitale in Palazzo Vecchio) e fino all’estate, “Io sono” sarà in tour in varie città d’Italia, tra librerie, biblioteche, locali, scuole e spazi culturali, per farsi conoscere. Come progetto, come mostra fotografica ma anche come “stile” per raccontare se stessi e le situazioni che ci circondano. Tra parole e immagini. La realizzazione di “Io sono” è supportata dall'associazione culturale Arci iVisionaria, di cui Martina Biagi è uno dei soci fondatori e project manager, che si occupa di promuovere importanti progetti di interesse culturale e sociale, attraverso la sua specifica attività nell'ambito del racconto fotografico e video. Il link del progetto “Io sono” è http://www.ivisionaria.com/works/io-sono/. (fdr)